В Башкирии девушке с редким генетическим заболеванием отказали в инвалидности

06 апреля 2018, 13:39     ГТРК    
Выздоровела на бумаге. В Уфе суд отказал девушке с редким генетическим заболеванием в инвалидности. В свои 22 года Нина Хоренко из Давлекановского района выглядит не старше 14-летнего подростка. У нее диагностирован синдром Нунан, который приводит к задержке роста и другим аномалиям. Инвалид...

Выздоровела на бумаге. В Уфе суд отказал девушке с редким генетическим заболеванием в инвалидности. В свои 22 года Нина Хоренко из Давлекановского района выглядит не старше 14-летнего подростка. У нее диагностирован синдром Нунан, который приводит к задержке роста и другим аномалиям. Инвалид детства, три года назад Нина лишилась своего социального статуса, а вместе с ним и возможности получать бесплатное лекарственное лечение.

Ходить на полусогнутых ногах, рассказывает Нина, она вынуждена из-за постоянных болей в суставах. В 10 лет врачи диагностировали ей синдром Нунан: это редкое генетическое заболевание, которое сопровождается задержкой роста и другими отклонениями. В свои 22 года Нина весит 35 килограммов, а рост ее — 148 см.

Инвалид детства, официально признанная недееспособной, в 2016 году Нина лишилась своего статуса. При этом, говорят родители, кроме задержки роста, у их дочери диагностировано органическое поражение головного мозга. Случаются приступы эпилепсии. Ежедневно она принимает целый ряд препаратов.

Третий год родители борются за восстановления инвалидности. Однако, говорят в главном бюро медико-социальной экспертизы по Башкортостану, при освидетельствовании имеет значение не только сам факт заболевания. Важна степень выраженности нарушенных функций организма.

В защиту семьи Хоренко выступила районная прокуратура. Но административное исковое заявление с требованием признать незаконным решение бюро медико-социальной экспертизы, не было удовлетворено. Отклонено и апелляционное представление в Верховном суде республики. Согласно официальному заключению экспертизы, заболевание Нины не лишает ее возможности к самообслуживанию и является недостаточным для признания инвалидом.

Сегодня давлекановская дюймовочка по мере сил помогает по хозяйству. Родители же намерены и дальше отстаивать ее интересы. Ведь только инвалидность сегодня может гарантировать Нине бесплатное дорогостоящее лечение.


Новости отборных СМИ РБ в телеграм-канале: https://t.me/rb7news

А интересные статьи тут: https://t.me/rb7ru Подписывайтесь!