В Уфе прошла елка для детей с редкими заболеваниями

24 декабря 2018, 17:37     БСТ    
В Уфе прошла редкая ёлка. Её гостями стали дети с орфанными заболеваниями. Ребят на празднике ждали игры, конкурсы, а также подарки от главных сказочных персонажей Нового года – Деда Мороза и Снегурочки. Участниками праздника стали более 30 детей. В Уфу маленькие гости приехали из разных уголков республики.

Гузель Ахметгалеева, участник праздника /г.Нефтекамск/: «У нас в городе только двое таких деток, а здесь намного больше. Во-первых, чтобы дети между собой общались и мы, прежде всего, родители. Это очень важно: у нас все-таки достаточно серьезное, проблемное заболевание, мало информации. И в плане общения очень полезно».

В республике несколько сотен детей страдают орфанными заболеваниями. Наиболее частые - фенилкетонурия, мукополисахаридоз, болезни Крона и Фабри. Редкая ёлка в Уфе прошла уже в пятый раз.

Михаил Кузнецов, председатель Межрегиональной общественной организации пациентов с редкими заболеваниями «Дорога к жизни»: «Главная идея в этой елке, во-первых, социализация пациентов с редкими заболеваниями, что они такие же, как и все дети, и они имеют такие же условия для проведения праздников, мероприятий в этом мире».

Автор: Эмиль Басареев

Новости отборных СМИ РБ в телеграм-канале: https://t.me/rb7news

А интересные статьи тут: https://t.me/rb7ru Подписывайтесь!

Еще 7 новостей в тему