В Башкирии двоим детям из одной семьи нужна помощь в борьбе с редким заболеванием

04 февраля 2019, 17:38     БСТ    
Лизе и Матвею из села Кандры нужна помощь. В семье Багровых оба ребенка с разницей в 7 лет родились с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолиз. Кожа детей хрупкая и рвется от любого воздействия. Ежемесячно только специальные бинты обходятся семье в 300 тысяч рублей.

В пустующем классе маленькая Лиза занимается одна. Среди сверстников учиться она не может. Любое неосторожное движение наносит девочке раны. Она родилась на 40 процентов без кожи. Лиза любит школу и делает успехи в математике и рисовании. Занятия сегодня начинаются с вручения девочке диплома за победу в конкурсе. Рисунок Лизы оказался лучшим в районе. Она скромно берет грамоту – впереди еще три урока. Непослушные пальчики девочки аккуратно выводят тему занятия.

Лиза Багрова: «Я думала, что букву «ы» я не смогу написать, трудно мне будет «ж», остальные буквы, но научилась же».

Хрупкими руками Лиза пытается поднять младшего брата. Между ними разница в 7 лет. Старшая сестра знает, что диагноз у маленького Матвея такой же, как у нее – буллезный эпидермолиз. Их кожа очень нежная. Она буквально рвется, как тонкая пленка. Пальчики периодически срастаются, их нужно разрезать, а это каждый раз операция.

Марина Багрова, мама: «Для нас переходный возраст в случае с Лизой сыграет в плохую сторону. Я надеюсь, что к этому времени медицина дойдет, и что-то, может, будет где-то исправить в ее случае, потому что у нее коллаген отсутствует полностью».

Марина Багрова вспоминает: надеялась, что сын родится здоровым. Однако когда ребенок появился на свет, она сразу заметила ободранные в кровь ножки. Поломка в генетике – таких детей в республике около 20. А то, что хрупкими оказались оба ребенка в семье, – редкость двойная. Лечение еще не придумано. Но можно облегчить их страдания. Перевязку специальными бинтами приходится делать по два раза в день. Это 300 тысяч ежемесячно. Вот и сегодня пришла долгожданная посылка с повязками. Хватит ее месяца на два.

Марина Багрова, мама: «Сложно, наверное, было первые три года, сейчас уже это наша жизнь. Как говорят, человек ко всему привыкает, приспосабливается. Мы тоже привыкли, приспособились».

Однако поставщики допустили ошибку и пришли не те бинты, поэтому их будут менять. Это займет время. А детям перевязочные материалы и мази необходимы ежедневно. Чтобы их хватило хотя бы на несколько месяцев, нужно больше 800 тысяч. Благотворительный фонд «Наши дети» половину суммы уже собрал. Осталось 400 тысяч рублей. Неравнодушные к беде Багровых могут им помочь, перечислив средства на короткий номер 3434. Багровы говорят, что они уже научились жить со своей непростой историей, осталось только сберечь это хрупкое счастье.

Автор: Динара Таймасханова


Новости отборных СМИ РБ в телеграм-канале: https://t.me/rb7news

А интересные статьи тут: https://t.me/rb7ru Подписывайтесь!