7-месячному мальчику из Башкирии нужна помощь в лечении синдрома Пьера Робена

Подобная процедура стала для мамы Исмаила нормой. Чтобы слизь не мешала дышать, трубку постоянно нужно прочищать и делать ингаляцию. При рождении мальчику диагностировали синдром Пьера Робена – врожденный порок челюстно-лицевой области. У ребенка недоразвита нижняя челюсть, западает язык, а в небе расщелина, что затрудняет питание и дыхание. Исмаилу сделали трахеостомию и обеспечили поступление воздуха в дыхательные пути. Однако жить и полноценно развиваться у малыша нет возможности.

Регина Саляхова, мама Ислама: «Ночью сохнет трубка, всю ночь ингалируем. А так целыми днями, каждые 5-10 минут чистим. Ползать не можем, мешает она ему. Переворачиваться тоже. В одну сторону переворачивается только, в другую уже никак. Ну и расщелина неба. Кушает вертикально, лежа нельзя».

Спасет Исмаила челюстно-лицевая операция, которую проведут в Детской республиканской больнице бесплатно. Вот только на специальный дистракционный аппарат, стоимостью более 400 000 тысяч, у семьи денег просто нет.

Фания Латыпова, бабушка Ислама: «Я всегда сама деткам вот так помогала, когда SMS были по телевиденью. Тоже хотелось бы, чтобы помогли люди. Мы обращаемся ко всем добрым людям, чтобы помогли немножко».

Родители Исмаила обращаются ко всем неравнодушным с просьбой помочь. Для этого достаточно отправить SMS со словом DETI (ДЕТИ) на номер 5542. Стоимость одного сообщения – 75 рублей.

Герою нашего прошлого сюжета Дамиру Гайфуллину средства на окклюдер собрали. Ребенка успешно прооперировали в Республиканском кардиоцентре. Работа маленького сердца восстановлена благодаря телезрителям БСТ и читателям «Русфонда».

Автор: Александра Воронова