В Уфе родители детей с фенилкетонурией требуют продления их инвалидности до 18 лет

28 июня 2019, 15:24     БСТ    
Пикет в защиту прав больных фенилкетонурией. Сегодня в Уфе родители особенных детей вышли на городскую площадь с плакатами и эмблемами. В республике на сегодняшний день насчитывается около 100 детей, страдающих редким генетическим заболеванием. Основное требование к законодателям – продление инвалидности детям, страдающих фенилкетонурией до 18 лет. Сейчас на пенсию могут рассчитывать только до 14.

Матлюба Хакимова, организатор пикета: «Есть категория многодетные, матери-одиночки, малообеспеченные. И содержать ребенка с таким редким заболеванием, с такой дорогой низкобелковой диетой – это очень тяжело. Приходится родителю одному работать, а другому зарабатывать, и даже не всегда этих денег хватает».

При фенилкетонурии в организме накапливается вещество, разрушающее центральную нервную систему, – фенилаланин. Рацион при заболевании должен быть низкобелковый, но такие продукты не купишь в обычном магазине. Также ежедневно необходимо принимать специальную смесь, цена которой доходит до 7 тысяч за упаковку. Хватает ее обычно на три дня, и государство обеспечивает этим препаратом больных фенилкетонурией лишь до достижения совершеннолетия. Пикетирующие выступают и за своевременную поставку смеси и введение особого питания в школах и детсадах. Ведь несоблюдение диетотерапии грозит тяжелыми последствиями.

Гульнара Бурашникова: «Это очень страшно. Умственно отсталые дети есть, они пропущенные, как мы их называем. Я же говорю, месяц-два – уже идут процессы такие. Все навыки теряются, если не держать диету. Ребенок уже ничем не заинтересован».

Автор: Динара Таймасханова


Новости отборных СМИ РБ в телеграм-канале: https://t.me/rb7news

А интересные статьи тут: https://t.me/rb7ru Подписывайтесь!