Кировский суд Уфы рассмотрит прокурорский иск в интересах пятерых детей с синдромом Хантера

Рассмотрение иска Прокуратуры Башкирии в интересах пяти детей, страдающих редким генетическим заболеванием, состоится в четверг, 14 октября, в Кировском районном суде Уфы. Начало слушаний в 16 часов. В роли ответчиков выступают Министерство здравоохранения и Правительство республики.
Стоит отметить, что это уже третье заседание. Как сообщила агентству «Башинформ» Президент региональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» Элеонора Романова, на двух предыдущих в Кировском, а затем и в Верховном судах в отношении двух детей уже было вынесено отрицательное решение, те есть они не будут получать дорогостоящий генноинженерный препарат «Элапраза», способный поддерживать их здоровье.
Напомним, редчайшей болезнью – синдромом Хантера — на сегодняшний день в Башкортостане страдают пятеро ребят. Это генетически наследуемое заболевание, вызванное недостатком ферментов, контролирующих вывод токсинов, которые в результате накапливаются и медленно отравляют организм. Помочь и поддержать детей, страдающих этим заболеванием, может только препарат «Элапраза», который и содержит фермент, отсутствующий в организме больных детей. За рубежом этот медикамент впервые начал применяться в 2006 году, в Российской Федерации он был разрешен к применению в марте 2008 года.
Заметим, этот препарат нужно вводить еженедельно и постоянно на протяжении всей жизни. Стоимость одной ампулы более 200 тысяч рублей. Дозировка на каждого ребенка рассчитывается индивидуально, исходя из массы тела, возраста и так далее.
По словам Элеоноры Романовой, «Элапразу» в Башкирии из пятерых детей получали только двое, и те только в период с 18 июня 2009 года по 4 февраля 2010 года. Один ребенок и вовсе 1,5 месяца.
- Кроме того, была занижена дозировка, - говорит Элеонора Романова. – Вместо трех положенных в неделю мой сын получал только две ампулы данного препарата.
Практически сразу после прекращения приема «Элапразы» родители детей написали заявление в прокуратуру. Проверка ситуации показала, что по закону Минздрав не может отказать им в предоставлении лекарств. После чего прокурор республики Сергей Хуртин направил в Кировский районный суд Уфы иск в защиту интересов детей.