Насте нужна помощь

18 января 2017, 14:34     Вся Уфа    

Двухлетней Насте нужна помощь. Она страдает редким генетическим заболеванием Синдромом Сандхоффа. С каждым днем девочке тяжелее бороться с болезнью. Сейчас ей требуется пересадка стволовых клеток. Выполнить такую операцию вызвались врачи из Южной Кореи, но сумма выставленная медиками  для уфимской семьи неподъемная.

С особой бережностью уфимец Иван Волков берет на руки свою двухлетнюю дочь Настеньку. Иначе никак. Малышка страдает редким недугом.  Любое неосторожное прикосновение может привести к болям и страданиям маленькой Насти. А все началось 1,5 года назад. До полугодовалого возраста девочка развивалась как обычные дети.

«В шесть месяцев  весили восемь килограмм. В это время  все было хорошо. Когда начали делать массаж, и уколы она перестала держать шею. У нас три противосудорожных препарата каждый день всегда под рукой антибиотики,  кашель может привести к бронхиту и пневмонии», - рассказала Елена Волкова.

«Раньше кушали вместе за столом. Если раздеть то уведете, что попки почти нет. Мы перестали набирать в весе.  Проснувшись однажды утром увидели   у дочки пепельное личико никакой реакции. Попытались слюни отсосать и у нас начались судороги на лице», - говорит папа девочки Иван Волков.

Врачи грешили на гипоксию, перенесенную ребенком еще в утробе матери. Они назначили девочке массаж и препараты, обогащающие головной мозг кислородом, но Насте становилось хуже.

Установить правильный диагноз удалось генетикам Москвы. Тогда и выяснилось, что в организме ребенка не вырабатываются некоторые ферменты. Это приводит к повреждению нервных клеток в головном и спинном мозге. Сейчас вес Насти еле достигает семи килограммов. Она не может двигаться, часто плачет от невыносимых болей, а ее жизнь поддерживают лишь лекарственные препараты.

Выполнить подсадку стволовых клеток, после которой Настя сможет жить, как все люди, согласились в госпитале «Святого Петра» в Южной Корее. Стоимость операции 20 тысяч долларов. Собрать такую сумму самостоятельно семье Волковых не под силу.

«Опускать руки мы не собираемся. Дочка - самое дорогое создание на земле для нас», - внушает оптимизм  папа.

В помощь Насте в Уфе состоятся благотворительный концерт и ярмарка. Всех неравнодушных приглашают 22 января в «Уфимскую детскую филармонию» по адресу: проспект Октября, 33. Начало в 12 часов.

Реквизиты банковского счёта: 4276 0600 1732 7910,

номер телефона Ивана Волкова: +79191535168.

 




Новости отборных СМИ РБ в телеграм-канале: https://t.me/rb7news

А интересные статьи тут: https://t.me/rb7ru Подписывайтесь!